每一个生命在诞生的那一刻都承载着家庭的希望与梦想。然而，一部分新生儿由于遗传、环境等多种因素，面临着出生缺陷的威胁。据《中国出生缺陷防治报告（2012）》统计，我国出生缺陷患儿约30%在5岁前死亡，40%终生残疾，30%可以治愈或纠正，给很多家庭带来沉重的经济压力和精神负担。为降低出生缺陷率，帮助出生缺陷患儿及患儿家庭，财政部于2014年开始通过中央专项彩票公益金支持实施出生缺陷干预救助项目。该项目由国家卫生健康委员会委托中国出生缺陷干预救助基金会组织实施。出生缺陷干预救助项目实施后取得了显著的效果，新疆维吾尔自治区阿克苏温宿县的尤丽图孜阿依·玉扎（化名）就是该项目的受益人之一。小玉扎在出生后不久被确诊为苯丙酮尿症，如今4岁1个月的她需要一直吃特食进行治疗控制。她的妈妈经常偷偷抹泪：“孩子太听话了，虽然家里收入不高，但从未想过放弃她。”一直坚持给孩子治疗，让这个家承受的经济压力很大。即便如此，玉扎的妈妈一直心怀感恩，她一直觉得幸好有出生缺陷干预救助基金会的足跟血筛查项目，让孩子的病尽早被发现，让他们能够有机会给孩子及时救治。 “我们日常开销就是孩子爸爸打工的几百块钱，当我们知道孩子的病可以申请出生缺陷干预救助项目时，那种心情真的有如‘上天为你关上一扇门，又为你打开一扇窗’一样开心。我们全家都非常激动，这笔救助款解决了我们家的燃眉之急，真是感谢党和政府的好政策。”玉扎的妈妈说道。很多像玉扎一样的孩子是不幸的，但幸运的是他们没有被忽略，受到了来自社会的爱护和关注。以体彩公益金为重要组成部分的中央专项彩票公益金在这份关爱中充分发挥了其公益性质，为更多患有遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷等疾病的患儿及其家庭送去福音。自2014年彩票公益金注入出生缺陷干预救助项目以来，及时调整、扩大病种的覆盖面。据悉，中央专项彩票公益金出生缺陷干预救助项目在“十二五”期间投入1.8亿元，“十三五”期间投入8.5亿元。十四五期间，中央财政加大项目投入，已累计安排10.3亿元用于出生缺陷干预救助项目。十年来，项目持续向患有遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷等疾病的0—18周岁（含）患儿提供医疗费用补助，帮助他们及时获得治疗，提高生活质量。同时，该项目还注重提高公众对出生缺陷问题的认识，加强出生缺陷防治知识的普及和宣传。
项目实施过程中，根据不同疾病的种类和程度，制定了不同的救助标准和流程。其中，先天性结构畸形救助项目覆盖了七大系统74类疾病，对患儿的自付部分给予一次性3000-30000元的补助。遗传代谢病救助项目则覆盖了78类遗传代谢疾病，对患儿的自付部分给予3000元-10000元的补助，可申请2次。而功能性出生缺陷救助项目则覆盖了八大系统133类疾病，对患儿的自付部分按照3000元、5000元两档标准予以补助，2021-2025年可申请4次。
据中国出生缺陷干预救助基金会工作人员介绍，“十四五”以来，中央专项彩票公益金出生缺陷干预救助项目共救助出生缺陷患儿69776人次，检测新生儿284.58万例，为孕妇开展产前筛查150550例、产前诊断12323例。截至目前，项目实施单位已有45家省级管理机构和939家实施机构，形成了全国性出生缺陷救助服务网络。项目实施以来，不仅得到了患儿家庭的称赞，也得到了医务人员的高度评价。 陕西省西安市儿童医院医务部的王静从事项目救助工作多年，她感慨道：“从事这个救助申请工作已有6年时间，每天和患儿家属打交道，太多的家庭因病致贫、因病返贫，这个项目的实施帮助了太多患儿家庭，真的是一个利国利民的好项目。”王静表示：“中央专项彩票公益金支持的出生缺陷干预救助项目不仅为患儿及其家庭带来帮助和关爱，更具有重要的社会意义。项目实施有效减轻了患儿家庭的经济负担和精神压力，帮助患儿可以及时就医、尽早治疗，防止病程继续发展而导致致残、致死等严重后果的发生。而且，这个项目的实施还有效防止了因病致贫、返贫现象的发生，避免医患冲突，有利于社会和谐稳定。”在出生缺陷干预救助项目中，彩票公益金用于支持患儿筛查、诊断、治疗、康复等多个环节，确保患儿能够得到及时、有效地救助。据了解，近年来，我国出生缺陷防治工作成效明显，与5年前相比，出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低了30%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等严重致残的出生缺陷疾病发生率降低了23%，有力保障了广大群众健康孕育。 未来，彩票公益金将继续发挥在出生缺陷干预救助项目中的重要作用，为患儿健康成长撑起“保护伞”，为更多患儿家庭点亮希望之光。
编辑：@郑琦 投稿
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