“狼”来了，不要怕!

来自南苏丹的进修医生杰西卡去年来到安徽医科大学第一附属医院研修。今年5月8日，杰西卡突发高热，病情迅速加重。该院组织多学科专家联合会诊，在第一时间排除新冠肺炎等相关传染病后，杰西卡被诊断为系统性红斑狼疮。

因为杰西卡肤色“黑得发亮”，即使有红斑出现在皮肤上，却如同在黑色纸上写红字，肉眼也无法辨识出来。更何况他并未出现红斑，这给最初诊断带来挑战。

安徽医科大学第一附属医院风湿免疫科主任帅宗文介绍：“如果出现了皮肤溃疡损伤，就算是黑人也是能看出来的。系统性红斑狼疮患者，即使没有皮损，根据其他临床表现也是可以诊断的，因为临床上有近一半的患者，患病全程未被发现过皮肤损伤。”

妙龄女郎是高危人群

早在19世纪中叶，“红斑狼疮”作为医学术语被正式使用，这是由于有些患者颜面部或其他相关部位反复出现顽固难治性皮肤损害，有的还在红斑基础上出现萎缩、瘢痕、色素改变等，如同被狼咬过一样，故有其名。

尤其是育龄期年轻女性，如果出现面部蝶形红斑、光过敏、关节肿痛、反复发热抗感染无效、双手遇冷发白发紫、反复口腔溃疡、脱发、不明原因的血尿、蛋白尿、反复心包积液、胸腔积液等症状，需要提高警惕及时来风湿科门诊就诊，完善专科检查明确诊断。

如果经过风湿专科医生检查已经确诊的患者也不要过度担心和恐慌。风湿专科医生会详细了解病情的活动性、严重程度和脏器受损情况、有无合并症等，从而制定系统、正规、个体化的治疗方案。

目前用于治疗该病的药物主要包括糖皮质激素和免疫抑制剂。当然，近年来生物制剂治疗方面的研究新进展，也为患者提供了更多的选择。

科学认识、调整心态、积极配合治疗均可以有效地控制病情，目前78%的患者可生存20年以上。患者在病情得到积极有效的控制后最容易忽略的是定期复诊及随访情况。有些患者甚至因为担心药物副作用，擅自减量或停药导致病情复发或进一步加重。因此，我们也反复提醒患者切勿擅自调整治疗，应当重视定期门诊复诊及随访，在正规医院风湿专科医生的科学指导下合理调整治疗方案，从而更有效的控制病情，同时减少药物不良反应，提高生活质量。

加强防护积极应对

当然，系统性红斑狼疮患者除了积极配合科学的治疗以外，积极调整心理状态，加强日常生活方面的防护也是非常重要的。

有皮疹、红斑或光敏感的患者，外出时应采取遮阳措施避免长时间的紫外线照射；少食用香菇、芹菜等光敏食物。出现肾脏损害的患者应摄入优质蛋白饮食，例如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼类等；避免接触刺激性物品，如染发烫发剂等；避免服用易诱发疾病的药物，如普鲁卡因胺、肼屈嗪、避孕药等。在疾病缓解期，可适当参加日常工作和社会活动。但是考虑患者长期服用糖皮质激素及免疫抑制剂，免疫功能有不同程度的减低，因此要注意劳逸结合，避免过度劳累，尽量避免到人多拥挤的公共场所，以防交叉感染。

此外，育龄期年轻女性患者还会面临生育方面的问题，她们能否妊娠呢？对于没有中枢神经系统、肾脏及心脏等重要脏器受累，且病情处于缓解期达半年以上、糖皮质激素用量保持在强的松10毫克/日以下，同时停用免疫抑制剂达规定时间的患者可以考虑妊娠。整个孕期一定要在风湿病专科医生及产科医生的共同监测下定期随访。