我们常用“婴儿般的皮肤”来夸赞别人的皮肤状态好，可是，刚出生的小豆豆却令人心惊：全身大面积渗血，躯干、四肢等全身皮肤缺失达1/3，随时面临感染等风险。这到底是咋回事儿？
惊喜变惊吓新生儿皮肤出现缺损
“看到孩子那一刻，简直不敢相信自己的眼睛！”豆豆爸爸说，宝贝出生本来是一件高兴的事儿，可是自己刚出生的孩子身上全部是血红的，皮肤缺损，好像肌肉和血管裸露在外面一样，触目惊心。
当地医生告诉他们，孩子可能患的是先天性疾病，必须马上转往大医院治疗。经过多方打听，豆豆父母决定将孩子转院到河南省儿童医院新生儿重症监护室。
“入院时，孩子的双上肢内侧、双腋下、躯干及双下肢可见大面积皮肤缺失，血红色的肉暴露在外，存在感染风险，同时孩子还有发热症状。”该院新生儿重症监护室主治医师王颍源说。
河南省儿童医院新生儿疾病诊疗中心主任康文清介绍，豆豆患的是新生儿先天性皮肤缺损症，为临床上较为少见的发育缺陷疾病，属于先天遗传疾病，发病率为十万分之一。出生后就表现为皮肤缺失，并且部分患儿会进行性加重，出现感染等风险，危及生命。先天性皮肤缺损症治疗的关键是预防感染和促进愈合，需要多学科合作，于是立即与烧伤整形科、皮肤科以及康复医学科等多学科联合会诊，为患儿制订详细的治疗、康复及护理计划。
二十多天打赢护理持久战
小豆豆入住的多功能暖箱，采用鸟巢模拟子宫环境，减少患儿的不安全感，让患儿得到充足的睡眠，有利于病情的恢复。同时，给患儿创造安静、温湿度适宜的环境，减少光线和声音的刺激。
为了减轻宝宝创面损伤造成的痛苦，促进缺损皮肤愈合，减少并发症，医护人员持续为他进行药物泵入。每次换药，动作都极其轻柔，光换药就要花上一个多小时。
对于皮肤缺损的宝宝，细致的护理是一场持久战。不仅要关注缺损皮肤的生长状况，也要时刻留意宝宝的各项监测数据，包括生命体征和24小时出入水量监测。
在新生儿重症医护团队二十多天的治疗和精心护理下，宝宝治疗全程无感染，从裸露的皮肤伴着渗出脓液的创面，到结成黑色的硬痂，再到黑痂脱落，露出新生的淡粉色皮肤，宝宝现已康复出院。